읽기 전_자폐 아들과 아빠의 작은 승리
이봉루아
작가이자 일러스트레이터. 자폐 아들을 키우는 아빠, 그가 이 책을 통해 말하고 싶은 건 자폐에 대한 이야기가 아니다. 그런 일은 전무가가 더 잘할 수 있다. 그는 장애아 부모뿐만 아니라 아이를 키우는 세상 모든 부모에게 이야기를 하고 싶다고 했다. "아이가 부모인 우리에게 어떤 시련을 안겨주더라도 아이를 사랑으로 대하고 아이와 함께 이겨내야 한다."
표지를 보면 알 수 있듯이 만화 형식으로 되어있는 보기 드문 자폐 관련 책입니다. 그림의 힘일까요? 내용의 이해와 작가의 의도를 정확하고 빠르게 파악할 수 있었던 것 같아 책의 또 다른 매력을 느낄 수 있었습니다. 좀 더 특별한 것은 남편, 아빠의 관점으로 진행되는 이야기라 더욱 특별하게 읽을 수 있었습니다.
책에서 보여주는 것_자폐 아들과 아빠의 작은 승리
1. 신혼의 행복은 잠시, 불행 시작 그리고 이혼
처음 장애 판정을 받을 때의 부모님들의 심정을 잘 묘사한 부분이라고 생각합니다. 전혀 예상하지 못한 자폐 판정!
무엇을 어떻게 해야 할지 도무지 알 길이 없었던 그 시기 모든 부모들은 답답했을 것입니다.
도무지 보이지 않는 길 때문에 결국 부부는 이혼을 결심하기로 했습니다. 사실 장애를 가진 자녀로 인한 가정 불화는 이혼으로 귀결되는 경우가 많이 있는 상황입니다. 그만큼 견디기 힘든 스트레스를 주고 있다는 뜻이기도 합니다.
2. 아들과 함께하는 모험의 시작
아버지로서의 역할을 다하기 위해 고민하고 생각하기 시작합니다. 세상과 하나가 되기 위한 그 시작을 하게 되었습니다.
아버지는 말합니다.
진단은 전문가가 내리지만 아이는 내가 키우는 거니까! 전문가들은 신중하지만 나는 직감을 믿고 따르지. 자폐에 관해서는 아직 밝혀지지 않은 게 많아. 또 우리 아들은 내가 전문가보다 더 잘 안다고. 모든 해결책은 아이 안에 있고, 난 아이를 제대로 관찰할 줄 알아!
아버지의 계획대로 실행한 결과 아이는 차츰 두려움을 극복하기 시작했고 단어까지 말할 수 있게 되었습니다. 이 자신감을 발판으로 다른 문제들도 헤쳐나갈 수 있다는 생각을 하게 되었습니다. 몸으로 하는 다양한 활동과 추상적인 단어 습득까지
아버지의 노력은 탈력을 받기 시작했습니다.
전문적인 치료를 받기 위해 사회복지사에게 도움을 구하기도 했지만 아버지는 아들에게 맞지 않는 부분들이 있다고 판단하여 자신의 생각을 믿고 아들의 교육에 매진하게 되었습니다. 특히 자폐아는 상대방과 눈 맞춤을 어려워하는 부분을 해결하기 위해 아버지 스스로 하나의 방법을 만들어 시도하였습니다.
아버지는 인내심을 갖고 성공할 때까지 진행하였는데 결국 성공하게 되었습니다. 그 후에도 언제 어느 곳에 있더라도 아들과의 눈 맞춤 놀이는 계속되었고 즐거워하는 아들의 모습 또한 발견할 수 있었습니다.
3. 아들과 함께 하는 다양한 경험
처음으로 아들과 둘이서 캠핑장을 방문한 아버지, 새로운 경험이 부족했던 아들을 위해 용기를 가지고 왔지만 역시나 힘들어하는 아들의 모습을 보게 되었습니다. 여기서 아버지는 아들에게 같은 상황이 계속되지 않는다는 걸, 모든 건 지나간다는 사실을 가르치고 싶었던 것입니다. 시간이 잠시 흐른 뒤 기적처럼 아이는 편안하게 잠들 수 있었습니다. 이때의 아버지 심정은 말로 표현하기 힘들 정도로 특별했을 것입니다. 다음날에도 호수에서 배를 타고 낚시까지 하면서 즐거운 시간을 보내게 되었습니다.
아버지의 노력으로 아이의 성장은 계속되었습니다. 힘든 순간이 오더라도 좀 더 빨리, 편하게 극복할 수 있었고 무엇보다도 눈 맞춤은 보통의 아이들처럼 잘하게 되었다는 사실이었습니다. 자폐의 가장 큰 특성 중에 하나가 눈 맞춤이 어렵다는 것입니다. 그만큼 고치는 것도 쉽지 않은 현실입니다.
마트나 사람들이 많은 곳에서 발작이나 짜증을 내는 발달 장애 아이들을 가끔씩 만나는 경우가 있을 것입니다. 보통 중재가 어려운 경우가 대부분이지만 책 속에서는 이제 아버지의 말을 아들은 이해할 수 있게 되었습니다. 겨울에는 썰매도 타고, 놀이동산에 가서 여러 가지 놀이기구와 체험들을 아버지는 아들과 함께 하였습니다. 모든 아이들이 필요한 부분이지만 발달 장애를 가진 아이들도 반드시 다양한 활동을 통해서 경험을 쌓는 것이 발달 및 성장에 좋다고 합니다. 책 속의 아버지는 그것을 잘 알고 실행으로 계속 옮겼다는 것이 아들에게 좋은 영향으로 작용했다고 생각합니다.
전 부인이 아들의 성장을 위해 약물 치료를 제안했지만 처음에는 거부를 하였지만 결국 약물 치료를 통해서 아들의 발달에 좀 더 긍정적인 영향을 주게 되었습니다. 사실 현재 발달 장애 치료 중에서 약물 치료가 차지하는 비중도 갈수록 높아지고 있는 상황입니다. 정확한 검사 후 적절한 약물 치료는 이제 필수라고 생각합니다.
4. 천천히 성장하기
많이 성장 했다고 하지만 일반 아이들과의 다른 점은 아직도 존재하는 모습을 발견하게 됩니다. 그리고 아버지는 아들과 노는 친구와 이런 대화를 합니다.
아들친구: 아저씨, 아저씨 아들은 지능이 낮은 가요? 좀 이상해요....
아버지: 아니야, 올리비에는 자폐가 있단다. 그래서 다른 사람과 소통하는 걸 잘 못할 뿐이야. 하지만 그 아이도 너만큼 똑똑해.
아들친구: 아, 그래요.
아버지: 너희랑 노는 것도 무척 좋아해.
아들친구: 우리도 그래요! 좀 별나기는 하지만요.
장애를 가지고 있다고 문제가 있거나 틀린 것이 아니며 자신만이 가지고 있는 개인의 특성이라고 생각합니다. 아들의 친구가 자신들도 좀 특별나다라고 했듯이 올리비에는 자폐의 특성을 가지고 있을 뿐인 거죠. 불행히도 전 아직도 이런 상황을 경험하지 못한 상태입니다. 그만큼 저희 아들의 발달 상황은 책의 올리비에 보다도 많이 느린 상태입니다. 하지만 저와 저의 아들 또한 저희들 나름의 방법으로 열심히 함께 노력 중입니다. 책의 주인공 이봉의 끈기와 놀라운 집중력, 그리고 무엇보다 아이에 대한 사랑이 있었기 때문에 멋진 승리를 거두었다고 생각합니다. 이봉 만큼의 능력은 없지만 아이를 사랑하는 마음의 크기만큼은 작지 않다고 생각합니다. 이 사랑으로 포기하지 않고 아들과 함께 살아가려고 합니다.
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