[책] 엄마라고 불러줘서 고마워 by 스기모토 미카(자폐증아들을ABA로치료한엄마의감동실화)

 

첫 만남_엄마라고 불러줘서 고마워

저의 아들의 자폐 판정을 받고 혼란스러웠던 당시 조금의 희망과 방향을 제시해 주었던 첫 번째 자폐 관련 책 "엄마라고 불러줘서 고마워"를 소개하려고 합니다. 

 

엄마라고 불러줘서 고마워! 
"엄마" 쉽게 말하고 흔히 듣는 말이지만 누군가에게는 간절한 소망입니다!

 

 

가장 먼저 이 책을 선택한 이유는 책의 작가인 스기모토 미카의 실제 경험담을 소개해주기 때문이었습니다. 자폐 아들을 둔 작가가 냉혹한 현실 속에서 ABA라는 생소한 치료법에 승부를 걸었고, 아이의 성장과 함께 시행착오를 겪으면서 희망을 버리지 않았던 모습들이 큰 울림으로 다가왔습니다.

 

 

 

읽기 전, ABA란 무엇인가?_엄마라고 불러줘서 고마워

아이가 '스스로 배우는 법'을 배우도록 돕는다.

ABA란 Applied Behavior Analysis의 약자로 응용행동분석이라고 한다. 사회적으로 중요한 행동을 효율적으로 습득하거나 관리하기 위해 인간의 행동을 분석하고 과학게 기반을 둔 학습원리와 행동의 원리로부터 도출된 방법을 체계적으로 적용하는 학문이다. 
자폐와 같은 발달장애의 치료에 큰 효과가 있다는 사실이 1987년 UCLA 대학의 로바스 박사에 의한 연구결과가 발표되면서 본격적으로 알려지기 시작했다. 
자폐에 대한 ABA의 효과를 보다 직접적으로 나타내는 말은 아마 "ABA는 아이가 스스로 배우는 법을 배울 수 있도록 도와준다"라고 할 수 있다. 모든 과제를 아이 스스로 통제할 수 있을 정도로 잘게 나누어 학습시키고, 아이의 습득 속도에 따라 도움의 손길을 점차 줄이면서 아이들이 혼자 힘으로 배울 수 있게 하는 매우 체계적이고 구조화된 방법이다. 

 

 

 

책에서 말하는 것_엄마라고 불러줘서 고마워

• 시작하며: 탄생(위험한 출산을 극복하고)_생후 12개월
• 제1장: 불안의 징조(진다 그리고 절망의 끝에서)_12~24개월
• 제2장: 치료법 찾아 삼만리(아이에게 맞는 치료법은 어디에?)_24~26개월
• 제3장: ABA 치료 시작(반복되는 시행착오 속에서)_26~27개월
• 제4장: 일보 전진 일보 후퇴(그래도 희망을 가지고)_27~32개월
• 제5장: 부부의 끈(어려운 결단을 내리기 전에)_32~38개월
• 제6장: 아이와의 대화(날마다 새로운 과제를 찾아서)_38~48개월
• 끝내며: 치료 수첩 졸업(멈췄던 시간이 움직이기 시작하고)_현재   

이야기의 전개는 자폐증 아들의 개월수에 따라 해당 시기에 작가가 경험하였던 내용들을 보여 주고 있습니다. 매우 구체적인 상황 설명과 단계별 중요 사항에 대해 서술하고 있으며, 그리고 실행 방법을 함께 제공함으로써 책을 보는 누구라도 따라 할 수 있게끔 안내해주고 있습니다. 저 또한 책에서 이야기하는 방법을 활용하여 아들에게 적용하기도 하였습니다. 하지만 몇 가지 방법을 실행에 옮겨 직접 경험해 보면 말처럼 쉽게 되지는 않았습니다. 작가의 겪은 고통과 엄청난 노력을 느낄 수  있었던 부분이었습니다.  

※ 자폐증 아들을 위해 활용한 치료 규칙(참고)
1) 아이를 유치원에 보내는 오전에는 체력과 기력을 비축했다가 오후에 ABA 치료할 때 전력 투구하기
2) 규칙적인 생활습관을 들이기 위해 매일 같은 시간대에 ABA 치료 실시하기
3) 가족의 협력을 얻어 ABA 치료를 일상생활화하기
4) 집안일은 가족이 분담하기
5) 집과 유치원의 교육 방식 차이를 줄이기 위해 담임선생님과 긴밀한 연락 취하기
6) ABA 치료를 할 때는 아이의 주의를 분산시키는 물건이 없는 간결한 방에서 하기
7) 아이가 치료를 거부할 때는 억지로라도 책상에 앉히고 강화제(아이가 좋아하는 것) 주기
8) 강화제는 아이가 과제를 완수하고 나서 일 초 이내에 주기
9) 물건은 일단 주었다가 몇 초 후에 다시 찾아오기
10) ABA 치료할 때는 아이에게 되도록 간단하고 이해하기 쉽게 말하기
11) 칭찬하는 말은 가족 모두 하나의 말로 통일해 사용하기
12) ABA 치료할 때 아이가 어떤 반응을 했는지 꼼꼼히 기록하고 다음에 어떻게 하면 좋을지 검토하기
13) 엄마 자신이 무턱대고 아이를 야단치거나 무리한 일은 시키지 않도록 감정 조절하기
14) 끈기 있게 하루에도 몇 번씩 반복해서 다시 가르치기
15) 목표를 너무 높게 세우지 말고 매일 조금씩 성장하기

위 규칙들을 준수하여 실행한다는 것은 정말 어려운 일이라고 생각합니다. 집안 사정이, 주의 환경이 그리고 아이의 상태 수준이 다르기 때문입니다. 어쨌든 작가는 스스로 이 불확실한 규칙들을 만들었고, 실행하였고, 될 것이라는 희망 또한 가지고 있었기에 큰 성과를 얻어낼 수 있었던 것 같습니다. 

 

 

 

책에서 하고 싶은 말_엄마라고 불러줘서 고마워

발달장애 아동의 특성은 매우 다양하기 때문에 똑같은 ABA 치료법을 써도 효과는 다르게 나타납니다. 따라서 이 치료법이 모든 아이의 문제를 해결할 수 있는 것은 절대 아니라는 점을 말씀드립니다. 처음 이 책과 ABA를 접했을 때는 이렇게 따라만 하면 책의 주인공인 다로처럼 우리 아들의 자폐증도 고칠 수 있다는 기대감을 가졌던 순간도 있었습니다. 하지만 같은 결과를 얻지는 못했지만 희망에 대한 믿음은 가질 수 있었습니다. 

※ 가정에서 ABA 치료 시 고려할 사항 3가지
1) 시간과 인적 자원의 문제
2) 전문성 확보
3) 주변 사람들의 이해와 협력

장애를 가진 부모들은 항상 보통을 목표로 합니다. 장애를 부정하는 것이 아니라 아이의 성장을 바라고, 아이에게 조금이라도 도움이 될 일을 하는 것이라고 생각합니다. 치료와 교육에 시간을 얼마나 투자할 수 있는지, 아이가 얼마나 많은 과제를 해낼 수 있는지 너무 신경 쓰지 않아도 됩니다. 완벽한 ABA 치료사가 될 필요는 없습니다. 부모 역시 인간이기 때문입니다. 아이와의 소중한 시간을 즐기면서 부모 또한 자신들의 시간을 가지면서 스트레스를 줄여야 합니다. ABA 치료법을 기반으로 자폐 스펙트럼 장애를 극복하는 감동 실화를 경험하고 싶은 분들은 한 번 읽어 보시길 추천드립니다. 

 

엄마라고 불러줘서 고마워

『엄마라고 불러줘서 고마워』은 평범한 전업주부가 아들이 생후 24개월 때 정식으로 자폐증 진단을 받자, 치료를 위해 고군분투하다 우연히 ABA(Applied Behavior Analysis, 응용행동분석)를 알게 된 후 저자 스스로 배워가며 치료한, 두 해 동안의 치료 과정을 다룬 책이다. 아들 다로의 탄생과 자폐 진단 그리고 가정에서 ABA를 활용하여 치료한 과정과 노하우, 유의사항을 생후 12개월부터 48개월까지 월령별, 성장 단계별로 상세하게 들려줌으로써 자신과 같은, 장애발달 자녀를 둔 부모들에게 위로와 희망을 전하고 있다.

저자

스기모토 미카

출판

예문아카이브

출판일

2016.11.01

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THE BEAUTY OF LIFE!_삶의 묘미