내 아이가 발달 장애를 가진 장애인이 된다면

 

 

 

 

 

시작

2017년 겨울 전혀 예상하지 못 했던 소식을 듣게 되었습니다. 30개월이 되어도 말을 못했던 아들이 자폐 스펙트럼 장애 판정을 받았기 때문입니다.

 

자폐 스펙트럼 장애가 뭐지?

처음에는 모든게 낯설고 생소했기 때문에 시간이 모든 것을 해결해 줄 거라 믿었습니다. 하지만 갈수록 슬픔과 절망 속으로 들어가게 되었습니다. 그 당시 무엇을 어떻게 해야 되는지, 살아가야 하는지가 의문이 들어 발달장애와 관련된 많은 영상들을 찾아서 보게 되었습니다. 그 후 2가지 확실한 사실을 발견하였습니다.

• 발달장애인과 그 가족들의 슬픔과 불행한 현실
• 한국 사회에서 더욱 힘들어하는 그 가족들의 모습

* 나도 저렇게 불행하게 살아가는 것인가?
* 도대체 어떻게 저런 상황에서 국가의 도움 없이 살아왔던 것일까?
* 내가 저 상황이었다면 똑같이 할 수 있었을까?
* 난 돈 없는데? 어떻게 하지? 뭐라도 하려면 돈이 많이 많이 필요한데....

 

 

 

대부분의 영상에서 소개되는 가족들의 가장 큰 문제는 자녀들의 건강, 성장과 발달이었지만 현실적으로는 그 가족들이 오로지 감당해야만 하는 엄청난 비용과 돈이 가장 큰 문제로 보였습니다. 이렇게 많은 돈이 필요한 것과 사용되고 있다는 사실도 전혀 몰랐던 부분이었습니다. 더욱 놀라운 것은 이 상황에 대한 국가의 역할은 너무나도 부족하단 사실이었습니다.

 

뉴스에서 가끔씩 다루어졌던 장애인 부모님들의 눈물의 시위와 통한의 삭발식 등의 장면들이 자연스럽게 떠오르게 되었습니다. 장애인과 거리가 있었던 그 시절에는 그냥 지나쳤지만 지금은 저도 같은 공간 안에 있기 때문에 이제는 저의 이야기로 다가오게 되었습니다.  

2019년 아내와 고민 끝에 아들의 장애인(자폐성 중증) 등록을 하기로 결정하였습니다. 고민도 많이 하였지만 나중에 할 것이라면 지금 하는 것이 더 좋을 것이라고 생각되어 진행하였습니다. 이때에도 정부에 대한 아쉬움은 지울 수가 없었는데 복지 혜택이 너무 빈약한 수준이었기 때문입니다. 장애인 등록을 할 경우 많은 혜택이 있을 거라 예상했지만 아니었습니다.

 

 

저의 기대가 너무 큰 것일까요?
이게 잘못된 생각일까요?

한국 정부가 지출하는 장애인 복지 예산은 선직국과 비교할 경우 저조한 수준입니다. 

※ 국내 총 생산(GDP) 대비
- 장애인 복지 예산 비율: 대한민국 0.6%, OECD 국가 평균: 1.9%
- 장애 및 질병 현금 급여의 공적 지출 비율: 대한민국 0.3%, OECD 국가 평균: 1.6%

정부가 돈이 없고 어쩔 수가 없어서 저 수준을 유지하는 것일까요? 아니면? 참 답답합니다. 그 결과 현재 많은 장애인과 그 가족들은 끝이 보이지 않는 돈과의 싸움을 계속하고 있으며 계속할 수밖에 없을 것입니다. 저 또한 그 상황 속에 들어가 있는 상태이며 쓰러지지 않기 위해 버티고 있는 중입니다. 슬픈 현실입니다. 아쉽게도......

 

 

 

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발달장애를 가진 자녀를 위해 부모가 할 수 있는 일

 

한국에서 장애인으로 살아 간다는 것은?

 

THE BEAUTY OF LIFE!_삶의 묘미